Catatan Cinta Feni Linda Wati
Tahukah kalian kalau sebenarnya thalasemia juga bagian dari anemia hemolitik? Tapi kenapa kalau diagnosa ditulis sebagai anemia hemolitik belum tentu thalasemia. Kok bisa?
Anemia Hemolitik adalah anemia yang disebabkan pecahnya sel darah merah. Banyak hal yang bisa membuat pecahnya sel darah merah. Berdasarkan penyebabnya, anemia hemolitik dibagi menjadi 2 jenis, anemia hemolitik intrinsik dan anemia hemolitik ekstrinsik.
Anemia hemolitik kita singkat dengan AH
* AH intrinsik : sel darah merah hancur karena sel darah merah yang dihasilkan tubuh bentuknya tidak sempurna(cacat). Penyebabnya faktor genetik. Diantaranya Thalasemia dan sel sabit. Tahapan penegakan diagnosa thalasemia jelas, yaitu dengan skrining thalasemia.
*AH ekstrinsik : sel darah merah rusak akibat faktor dari luar sel. Faktor luar yang dimaksud bisa karena gangguan autoimun, bisa karena hipersplenisme (limpa yang bekerja over aktif), bisa karena terinfeksi virus, bisa karena reaksi hemolitik saat dapat transfusi darah, bisa karena leukimia, limfoma, tumor, dan efek samping pemakaian obat-obatan.
AH intrinsik sifatnya permanen (seumur hidup), karena memang berupa cacat genetik yang melekat di tubuh. Sementara AH ektrinsik, ada yang permanen ada yang sementara. Tergantung separah apa dampak yang timbul. Contoh misal AH terjadi karena infeksi virus, maka jika infeksinya bisa dituntaskan, virus bisa dikendalikan menjadi virus tidur(dormant) dan dampaknya bisa diperbaiki, tentu saja masih ada harapan sembuh.
Ini masalah yang banyak terjadi. Banyak kasus anemia hemolitik ektrinsik yang diagnosanya dimasukkan ke thalasemia. Alasan utamanya ada 2 :
1. Terapinya sama, hanya dapat transfusi dan kelasi besi. Sambil evaluasi penyakit penyerta lain. Karena kalau AH ektrinsik karena infeksi virus biasanya punya penyakit penyerta lain selain bermasalah dengan darahnya. Seperti gangguan fungsi, atau ada pembesaran ukuran pada organ penting.
2. Menegakkan diagnosa AH ektrinsik itu ribet. Butuh banyak biaya, karena harus mencari satu-satu dari banyak dugaan yang bisa terjadi. Sementara BPJS tidak menjamin sebagian besar pemeriksaan yang bersifat dugaan.
Kenapa saya bisa bilang begitu. Karena ini yang terjadi pada kasus anak saya. Alin melakukan berbagai pemeriksaan untuk mencari tahu penyebab anemia berulangnya. Dan itu pakai dana mandiri. Karena terbatas biaya dan terbatasnya alat untuk pemeriksaan di kota kami. Kami akhirnya menyerah. Dan membiarkan Alin dimasukan dalam diagnosa thalasemia.
Awalnya saya sempat menolak saat dokter bilang Alin "Thalasemia abu-abu". Tapi saat dijelaskan kondisi seperti Alin ini banyak terjadi. Saya akhirnya Terima. Saat ini justru saya berterima kasih pada dokter yang memasukkan Alin ke diagnosa thalasemia. Karena ternyata hanya thalasemia yang bisa dapat terapi obat kelasi besi tanpa ribet.
Beberapa bulan lalu, ada seorang ibu chat saya, sharing tentang anaknya. Dia transfusi di RSUD tipe C di Samarinda. Dan dia mulai transfusi rutin sejak usia 7 tahun sampai sekarang sudah 14 tahun. Awalnya dia masih dapat terapi obat kelasi besi karena diagnosanya thalasemia mayor. Tapi kemudian BPJS mulai memperketat aturan pemberian obat kelasi besi.
Untuk mendapatkan obat kelasi besi, mereka diminta melampirkan surat rujukan balik dari dokter hematologi. Berangkatlah mereka ke Balikpapan. Disana anak melakukan skrining thalasemia lagi. Karena berkas lama anak sudah tidak ada(ikut hangus saat rumah mereka terbakar). Dan hasil skrining menunjukkan anak bukan Thalasemia. Dan dokter hematologi menolak memberikan rujukan balik, dan merubah diagnosa anak dari yang awalnya Thalasemia menjadi anemia hemolitik. Dan akhirnya anak kesulitan untuk mendapatkan kelasi besi. Padahal feritinnya sudah diatas 2000(terakhir cek).
Apakah banyak kasus yang seperti ini? Banyak. Yang dianggap thalasemia ternyata bukan thalasemia.
Makanya jika ada seseorang yang mengaku sembuh dari thalasemia, jangan buru-buru bilang wow. Jangan buru-buru bertanya resepnya apa?. Terkhusus untuk kalian yang diagnosa thalasemia sudah tegak.
Bukan saya ingin mengecilkan kuasa Tuhan. Saya hanya khawatir. Kalian jadikan anak sebagai bahan coba-coba dengan dalih ikhtiar. Lalu memberi anak berbagai ramuan yang katanya herbal dan ajaib. Ternyata justru berdampak buruk bagi anak kalian. Ada teman saya, anggota grup ini juga pernah melakukan itu.
Akhirnya Hb anaknya lebih cepat drop, karena terjadi pendarahan di pencernaan anak. Butuh waktu berbulan-bulan sampai anaknya berhenti BAB warna hitam(karena ada pendarahan di saluran pencernaan bagian atas). Dan dia sangat menyesali tindakannya.
Saya tegaskan pada kalian. Saat ini kita bukan dalam posisi pasrah. Kita tetap melakukan ikhtiar yang terbaik. Yaitu memperjuangkan agar anak dapat penanganan yang tepat dan terbaik. Fokus pada itu saja.
Satu hal lagi yang ingin saya ingatkan. Walaupun sama-sama penyandang thalasemia. Tapi tiap tubuh memiliki karakteristik yang berbeda-beda. Jadi jangan membanding-bandingkan antara satu Thaller dengan Thaller lain.
Mari lebih memahami thalasemia lebih dalam. Agar kita tau apa yang sedang kita perjuangkan dan bagaimana cara memperjuangkannya dengan benar.
Thalasemia itu bukan kutukan. Jadi tidak ada jaminan mereka yang bukan thalasemia itu pasti lebih bahagia dari kita. Kita hanya harus menjalani hidup dengan aktivitas "sedikit" berbeda. Sehingga kita cari bahagia kita juga dengan cara yang berbeda.
Anak saya tiga. Seperti kalian tau hanya si bungsu Ralien yang bermasalah dengan kesehatan. Bermasalah dengan darahnya, bermasalah dengan jantungnya, bermasalah dengan limpa dan livernya. Dan sekarang bermasalah dengan empedunya (kemarin karena infeksi dan radang empedu sempat mengalami pendarahan lewat urine dan fesesnya). Tapi Allah itu sangat adil. Dialah dari ketiga anak saya yang paling tangguh, paling sabar, paling ceria. Ini bukan hanya saya yang bilang. Tapi semua orang yang dia temui.
Dia selalu ramah dan tersenyum kalau ketemu teman-temannya, gurunya, perawat, dokter-dokter dan keluarga besar. Apapun kondisinya. Dimanapun dia berada.
Terima kasih sudah membaca tulisan saya yang panjang ini.
Semoga bermanfaat untuk merecharge energi.
Semoga kita semua selalu sehat dalam lindungan Allah.
Salam Perjuangan
Emak Alin
Note : saya dan suami bukan pembawa sifat Thalasemia.
Posting Komentar